Con el propósito de visibilizar el trabajo en favor de la comunidad que enfrenta lupus, la senadora Amalia García Medina, al frente de la Comisión Especial de Seguimiento a la Implementación de la Agenda 2030, encabezó en el Senado de la República la entrega de los “Premios Cetlu 2025”.
Durante la ceremonia, realizada en la sede legislativa, se señaló la urgencia de garantizar atención médica adecuada, recursos públicos y protección de derechos para quienes viven con esta enfermedad, que afecta principalmente a mujeres entre 15 y 45 años.
De acuerdo con la senadora Amalia García, el país aún enfrenta rezagos en materia de investigación, atención y políticas públicas orientadas al lupus. Subrayó que esta enfermedad sigue rodeada de desinformación y prejuicios, lo que genera discriminación hacia los pacientes y limita su acceso a tratamientos adecuados.
“Falta mucho camino por andar, porque la investigación en este tema todavía es insuficiente. El lupus es un padecimiento que afecta principalmente a las mujeres. Del total de personas con lupus, 90 por ciento son mujeres; ataca principalmente a las mujeres de entre 15 y 45 años”, afirmó la legisladora.
García Medina señaló también que las organizaciones civiles han desempeñado un papel determinante para visibilizar esta problemática.
Según explicó, miles de firmas respaldan la petición de dictaminar reformas a la Ley General de Salud que garanticen la inclusión de los derechos de las personas con lupus, un llamado que busca evitar el rezago legislativo sobre el tema.
“Cuando se habla de esta enfermedad se hace con un enorme desconocimiento y prejuicios; además de que no hay recursos públicos para enfrentarla, tampoco hay medidas de prevención, ni la atención adecuada que requieren los pacientes”, indicó la senadora.
Por su parte, la doctora Laura Isabel Athié Juárez, presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu A.C.), resaltó que los premios tienen como objetivo reconocer la trayectoria de quienes impulsan acciones concretas en favor de la salud y los derechos de esta comunidad.
“El objetivo de estos reconocimientos es honrar la trayectoria de quienes impulsan la mejora de la calidad de vida de los enfermos y apoyan el cumplimiento de los derechos de las personas con lupus”, explicó.
En esta edición, los galardonados fueron la doctora Ana Guilaisne Bernard Medina, del Centro Universitario de Ciencias de la Salud y fundadora de la asociación Una Sonrisa al Dolor A.C., en la categoría de Activismo; y Noemí Espinoza García, en la categoría de Tesis, por su investigación doctoral sobre pacientes con lupus eritematoso sistémico.
Además, se reconoció al programa radiofónico “El Expreso de las 10” de Radio Universidad de Guadalajara, en la categoría de Divulgación, por su contribución a la sensibilización y difusión de información sobre salud.
De acuerdo con el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), en México se estima que alrededor de 20 de cada 100 000 personas viven con lupus eritematoso sistémico, aunque la falta de un registro nacional impide conocer cifras precisas.
El padecimiento afecta principalmente a mujeres jóvenes, y en muchos casos el diagnóstico puede tardar entre cuatro y seis años, según reportes legislativos recientes.
El Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX), impulsado por la UNAM y organizaciones civiles, ha logrado documentar más de 1 700 casos, con una media de edad de 37 años y un 94 % de mujeres afectadas.
Cerca de una cuarta parte de las personas registradas presenta complicaciones renales asociadas a la enfermedad.
Actualmente, el Senado analiza una propuesta conocida como “Ley Lupus”, impulsada por la senadora Amalia García Medina, que busca reformar la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, con el objetivo de garantizar atención médica integral, acceso a tratamientos y mecanismos de prevención del estigma social.
